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Tiene parálisis cerebral, publicó tres libros y va por uno más

miércoles, 13 de junio de 2018 | 22:51


La historia de este venadense es un tanto atípica y particular. Y lo afirman quienes lo conocen o lo tratan profesionalmente: puede caminar, hablar y a nivel cognitivo, procesa mucha información.

Nació en 1954. Es nieto de inmigrantes y por sus venas corre una mezcla de sangre valenciana, libanés y criolla. De su infancia, solitaria y feliz, recuerda el “sutil movimiento de las hojas de parra, al ritmo perezoso del sol”, como describe en la solapa de uno de sus libros.

En el 2001 presentó su primer impreso, “De amaneceres y ocasos”, que de hecho se agotó rápidamente. Lo hizo en el Centro Cultural “San Martín”, en Buenos Aires. Armó dos libros más, “Indicios” y “El azul y las rutinas”, de relatos y poesía. Y para fin de éste año, planea sacar el cuarto, que en este caso va a ser autobiográfico.

Como no podía caminar a causa de su parálisis cerebral, recuerda que su abuelo lo llevaba a pasear en una silla de bebé que usó hasta los seis años. A la siesta leía latín y en invierno dibujaba. Dice que ahí descubrió su pasión por la poesía, que se intensificó cuando sus papás le compraron su primera máquina de escribir “Remington”.

Hizo la primaria, el secundario y se metió a estudiar Derecho en Rosario. Pero la partida de su padre hacia una nueva vida, le quitó las ganas de seguir en la facultad y optó por volver a Venado. También hizo periodismo en radios, semanarios y se abocó a la crítica literaria.

Hoy vive en la misma casa que habitaron sus abuelos y padres, sobre calle Saavedra, a metros de Rivadavia. Una señora lo cuida desde hace ocho años, porque en cuanto a familia de sangre, ya está solo. Hoy sus afectos son un incontable número de amigos y sus libros, claramente.

Pero también disfruta mucho de la soledad. Dice que fue duro tratar con la gente y que siempre buscó belleza en los paisajes: “Me gustan las charlas con amigos. Y no dejo un buen libro por nada del mundo. Me preocupa el destino del hombre, que intuyo, va hacia el abismo”, asegura.

Juanjo también es conocido en Latinoamérica, España y Estados Unidos, integrando foros literarios de Phoenix, Arizona y Houston, Texas. Publicó en periódicos como “El monitor hispano”, que cubre un espectro de 20 millones de lectores hispanoparlantes y en varias antologías presentadas en Madrid, Paraná y Buenos Aires.

Crónico y no progresivo

El diagnóstico médico de Juan se llama “Encefalopatía crónica no evolutiva” (ECNE). Es crónico y no progresivo, es decir, la lesión en el cerebro no empeora durante el paso del tiempo, aunque si puede variar el cuadro debido a patrones motores propios de la lesión, y por procesos madurativos del sistema nervioso (plasticidad cerebral). Su parálisis cerebral (PC), afecta el control muscular y el movimiento, funciones comunicativas, sensoriales y cognitivas.

Los síntomas pueden variar de persona en persona, desde un cuadro muy leve, donde la sintomatología es poco perceptible, hasta casos de mayor gravedad, en donde la persona requiere mayor asistencia. Se puede dar en el parto o durante. La mamá de Juan tuvo un embarazo complicado y él nació con falta de oxígeno.

Los tratamientos se pueden iniciar desde el nacimiento, con estimulación temprana y kinesiología, entre otros. Juan concurre dos veces por semana a sesiones de kinesiología, donde lo acompañan en su proceso.

En cifras

Argentina no cuenta con estadísticas oficiales sobre parálisis cerebral, aunque en abril del 2018, el INDEC salió a relevar cuantas personas con discapacidades hay en el país. Lo cierto es que el promedio mundial está en el orden de 1 al 2 por cada mil nacimientos.

La cantidad de niños con parálisis cerebral aumenta debido fundamentalmente, al aumento de las posibilidades de supervivencia de los bebés prematuros en situación crítica, consecuencia de una significativa mejora en los tratamientos y cuidados recibidos.

Vale señalar que en el país viven más de 5 millones de personas con dificultad o limitación permanente, lo cual es equivalente al 12,9% del total de la población. En la distinción por géneros, las mujeres representan un porcentaje levemente mayor (14% contra 11,7%).



Nota: Pablo Rodríguez/ Transmedia VT

Es el último estudio oficial que se conoce y fue elaborado a fines del 2016.
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